罕有病人，在香港，生活真的很困難。 香港沒有關於罕有病的法例及整體政策，每每因為高昂的藥費，苦苦向政府「哀求」。這般有錢、高科技的香港，居然有藥在，人卻要在承受。 台灣在2000年訂立「罕見疾病防治及藥物法」，就罕見遺傳疾病資料庫、防治機制、診斷、藥物支援等，有一套整全的政策。 藥物有價，生命無價。願這些罕有病的朋友，讓我們反思生命的價值。 Tags: 0 comments 13 likes 5 shares Share this: Fernando Chiu-hung Cheung 張超雄 About author not provided 極權要將反對聲音趕盡殺絕，把基層弱勢推往絕境。 我們要讓被隱形的人被看見，讓被忽略的重新得到正視。 哪裡有不公義，那裡就是我們與弱勢同行的戰場。 34607 followers 33504 likes "http://cheungchiuhung.org.hk/" View all posts